特殊的儿童节活动上，接过生命接力棒的孩子说：我会替那个小朋友好好活下去

潮新闻(xīnwén)客户端 记者 孙燕 通讯员 魏纯淳/文 杨子宸/摄 “来，小宇，跟阿姨拍张照。大家看到你(nǐ)现在的(de)样子肯定很高兴！你可是我们的‘大明星’。”16岁的男孩(nánhái)露出了笑容，比了一个耶的手势。 5月30日，小宇和妈妈特地从温州赶到浙江大学(zhèjiāngdàxué)医学院附属第一医院（以下称为“浙大一院”）参加“生命的馈赠、爱的延续”儿童节特别活动。三年(sānnián)前，爆发性心肌炎(xīnjīyán)差点夺走他的生命，妈妈坚决不(bù)放弃。如今，做了心脏和肾移植手术后的他已重返校园，甚至能打球跑步。活动现场(xiànchǎng)，小宇妈妈红着眼眶说(shuō)：“虽然不知道是谁捐的肾，但我想谢谢所有捐献者家庭。”　　 14岁的乐乐和(hé)16岁的姐姐嘉嘉也来了。三年前，这对姐弟因尿毒症在(zài)(zài)浙大一院肾脏病中心接受了肾移植手术。现在，他们跟同龄孩子一样，回归到了正常的学习生活中。活动现场，还有一位18岁的大朋友阳阳。12岁那年她在这里(zhèlǐ)接受了肾移植，如今已能独立生活，这段时间还开始参加(cānjiā)社会实践。 这次，浙大一院肾脏病中心邀请(yāoqǐng)到了20位左右的(de)儿童肾移植患者和捐献(juānxiàn)儿童的家庭参加。他们的故事是绝望与希望的交织，更是无数器官捐献家庭爱的延续。　　 活动现场 受捐代表分享自己的(de)故事 “别骗我了，我都听懂了” 姐弟俩(jiědìliǎ)相继查出肾衰竭 2019年，8岁的乐乐突然发烧、气喘，母亲(mǔqīn)李琴一开始以为只是普通感冒，可之后乐乐的情况变得越来越糟，他感觉气管都快被(bèi)堵住了(le)。他们去(qù)到温州市里的医院，诊断结果如晴天霹雳：乐乐是肾衰竭。 这个来自安徽、在温州打工的家庭从未想过，平时只是比同龄人矮小的儿子会患上(huànshàng)这么(zhème)重的病。 疾病进展(jìnzhǎn)很快(hěnkuài)，乐乐两次因头晕、抽搐、呼吸急促被送进医院的ICU，肾衰竭很快发展成了尿毒症。 2020年底，肌酐上升到500μmol/L（儿童的(de)正常肌酐值，在(zài)20μmol/L~50μmol/L之间）的乐乐(lèlè)，在医生的建议下，开始了腹膜透析。 令人始料未及的(de)是(shì)，没过多久，乐乐的二姐嘉嘉也因频繁头晕被查出和弟弟一样的病：肾衰竭。 “我(wǒ)得知这个消息的(de)时候，真不知道该怎么办了，但我和丈夫只有(zhǐyǒu)一个念头：一定要让孩子活下去(huóxiàqù)。”李琴说。他们一家人仅靠丈夫在温州开铲车的收入维持生计，她不再打零工，而是专职照顾起两个孩子。 经济的拮据与心理的压力让这个家庭陷入沉默，甚至孩子(háizi)们也敏锐地察觉到了异常。一次，李琴带(dài)着两个孩子复诊，在诊室与医生谈完话后，乐乐问(wèn)妈妈自己怎么样了？ “医生说好多了。”李琴安慰(ānwèi)他。没想到乐乐笑着(zhe)对妈妈说：“别骗我了，我都听懂了。” 在医院进进出出，李琴也(yě)了解到只有换肾(huànshèn)是救两个孩子最佳的方案。在病友的推荐下，2022年2月，李琴带着姐弟俩来到浙大一院肾脏病(shènzàngbìng)中心。接诊的浙大一院肾脏病中心主任医师吴建永至今记得(dé)：“两个孩子瘦小得不像同龄人，眼神怯生生的，几乎不笑。” 经过评估，姐弟俩符合肾移植的条件，开始(kāishǐ)等待合适的肾源。 在等待的过程中(zhōng)，乐乐和嘉嘉比妈妈还焦急，几乎每天都会问李琴(lǐqín)：“你接到电话了吗？ “等待了(le)两个月后，我们就接到了医院的电话，乐乐(lèlè)匹配到了合适的肾源。”李琴说。之后的手术进行得非常顺利。换肾后，乐乐不再需要腹透(fùtòu)，只是需要坚持吃药。 嘉嘉也在不久后等来了匹配的肾源，一颗(yīkē)来自无名捐献者的肾脏被成功(chénggōng)移植到她体内。 “40元一斤的坚果，我不要吃了(le)” 姐弟俩懂事地让妈妈心酸 手术成功只是第一步。术后抗排异(páiyì)药物的费用不小，一开始每月要上万元，加上(jiāshàng)之前跟亲朋好友借的钱，让这个家庭再度陷入经济困境。懂事的姐弟俩甚至形成了条件反射，买东西先问价格，贵了就不买。“有一次嘉嘉看到其他小朋友(xiǎopéngyǒu)在(zài)玩蹦床也想玩，但(dàn)一听要20元一次，立刻拽着我离开了。”李琴哽咽道。 姐弟俩还喜欢吃坚果，像(xiàng)夏威夷果是嘉嘉的最爱，但(dàn)要40元一斤，李琴还是咬咬牙，少买一点给姐弟俩尝尝。嘉嘉在得知价钱后，头摇得跟拨浪鼓似的(shìde)，说：“下次不要买，我不吃了。” 即便如此，李琴仍努力想让两个孩子过得更好一些。去年，嘉嘉从其他同学口中得知温州儿童乐园(értónglèyuán)很好玩，就跟妈妈提起来(qǐlái)。李琴知道女儿嘴上不说，但心里是很想去的。她盘算了(le)一下，三个人门票加路费等全部费用要近(yàojìn)千元，在凑出钱后，去年“六一”，她带着孩子去了。“看着他们玩得很开心(kāixīn)，我觉得一切都值得。”　　 浙大一院副院长陈大进表示，自(zì)2009年开展首例儿童肾移植以来，浙大一院累计完成儿童肾移植142例，其中(qízhōng)最小受体仅4岁。 浙大一院肾脏病中心(zhōngxīn)是移植受者(shòuzhě)的港湾，经中国人体器官分配与共享系统(xìtǒng)（COTRS）分配，每年都有20位左右的儿童在这里接受人世间最伟大的馈赠。 浙江省人体器官(qìguān)(qìguān)(réntǐqìguān)获取服务管理中心(guǎnlǐzhōngxīn)（OPO)办公室负责人周育成说，器官捐献是一场生命的接力。截至2024年末，中国仍有11.4万名器官衰竭患者等待移植，其中10.5万人等待肾移植，但仅有少数幸运者能获得匹配的器官。正是那些无私的捐献者家庭，在失去亲人的悲痛中依然选择“用生命延续生命”，才让包括肾移植在内的奇迹成为可能(kěnéng)。儿童肾移植不仅让患儿(huànér)重获新生、重启(chóngqǐ)成长，更使家庭走出绝望、社会收获未来希望。 他(tā)也想呼吁，希望更多人加入器官捐献志愿登记队伍，让更多孩子和家庭重获(chónghuò)新生。　 　 “我会替那个小朋友好好活下去” 18岁的她(tā)已开始社会实践 活动现场，18岁的(de)阳阳微笑着与孩子们互动。2018年，11岁的她因肾衰竭从宁波(níngbō)来到浙大一院。“妈妈总偷偷(tōutōu)哭，我就安慰她：‘我不是还好好的吗？’” 等待肾源的一个多月里，这个四川姑娘展现出超乎(chāohū)年龄的乐观。2019年8月3日，一颗来自13岁捐献者(juānxiànzhě)的肾脏成功移植到她体内。 如今，阳阳在宁波做社会实践，严格遵循医嘱作息(zuòxī)。“我很感激那个(nàgè)素未谋面的小朋友，是他（她）让我能继续看这个世界。” 这样的感恩也深(shēn)深刻在李琴一家心中：“没有捐献者家庭的无私，就(jiù)没有我们的今天。”　 而这份“生命的(de)馈赠”背后是更多令人泪目的(mùdì)抉择。不久前，一对双胞胎中的姐姐婷婷因缺血缺氧性脑病离世(líshì)，她的父母毅然捐出肾脏。“我的骨肉离开了，但她的肾脏能救别的孩子……”母亲含泪说道。 正是这样(zhèyàng)的选择，让小宇、乐乐、嘉嘉、阳阳们得以续写人生。　　 而捐献者的(de)爱已开始延续。作为受捐者的小宇在手术前，曾跟妈妈说：“妈妈，如果这次手术台上我下不来，你就(jiù)把我身上可以用的器官捐献给别人。”如今，他和妈妈都(dōu)已签署捐献协议。 浙大一院肾脏病中心迄今已(qìjīnyǐ)完成了上百例的儿童肾移植(shènyízhí)手术。陈大进说，每一个手术的背后都是一个家庭从绝望到希望的跋涉，每一位儿童捐献者背后都是来自(láizì)父母的勇气、坚韧和对这个世界的美好期盼。 当前(dāngqián)，我国每年约有1500名儿童等待肾移植，而(ér)每一个成功案例背后，都是一次跨越生死的生命接力。 活动现场，孩子们还画下象征生命延续和循环(xúnhuán)的“生命之树”。 “所谓重生，从来不是一个人的奇迹，而是(érshì)无数人的托举(tuōjǔ)。” 浙大一院副院长陈大进说。 （以上儿童和家属均为(wèi)化名）